前段时间，难得又在屏幕上瞅见了蔡磊。
原来是清华大学的贾怡昌教授，还有远在美国斯坦福大学的几位教授，正凑一块儿在线上聊怎么用人工智能来搞明白渐冻症到底是个什么机制。
视频里头，不管是国内还是国外的专家，都戴着口罩，防护做得挺到位。
毕竟防止交叉感染这事儿，尤其是对蔡磊来说，太重要了。
而镜头这边的蔡磊，稳稳当当地坐在椅子上，穿着一身舒服的家居服，瞅着精神头儿还挺足，不像有些人瞎猜的那么憔悴。
就他这身打扮，明眼人一看就知道，他估计是好久没出门了。
之前他爱人段睿也提过，蔡磊现在基本上都是在家办公了。
这画面，一下子就把他现在的生活给勾勒出来了：身体被困住了，但脑子和精神头儿还在拼命往外冲，看得人心里五味杂陈。
特别是听到蔡磊说，想用AI声音完成一次演讲的时候，内心更复杂了。
网友也纷纷表示：砸钱攻克疾病可拯救无数生命，意义非凡。蔡磊以身试险，实在是大义！
像这样的线上会，对蔡磊来说已经是家常便饭了。
他的身体，就像被慢慢冻住一样，一点点地朝着那个“冰封”的结局滑过去，拦都拦不住。
现在蔡磊那两只胳膊基本上已经使不上劲儿了，晚上睡觉没呼吸机根本不行，以前说话那么清楚有力，现在因为舌头、嘴唇都开始萎缩，说起话来也含含糊糊的，听着让人心疼。
就连洗澡这么简单的事情，对他来说都成了大麻烦，得用上特殊法子，比如拿绳子帮忙吊着身子才行。
要是坐久了，那萎缩的腰背肌肉就跟针扎似的疼，通常也就工作个把钟头，就得旁边人扶他起来，给他拍拍打打，缓口气儿。
但是他那股劲儿，跟他那越来越不听使唤的身体比起来，简直是两个极端，一点儿都没泄气。
就算身体这样了，蔡磊每天的工作量还是吓人，十几个小时连轴转是常事儿，看文献、指挥团队、参加学术讨论，甚至自己还亲自上阵搞直播。
他自己也说了，已经做好了随时“走人”的准备，但只要还有一口气在，这场跟渐冻症的“最后一仗”，就必须干到底。
他嘴里的“状态很好”，可不是说身体好转了，而是说他面对这种绝境，那种豁出去了的坦然和死磕到底的决心。
可能很多人对蔡磊的印象，还停留在他当京东副总裁那会儿，特别风光。
中央财经大学毕业，在三星、安利这些大外企都干过要职，后来又去了万科，最后成了京东集团的副总裁。蔡磊前半辈子，那真是顺风顺水。
他那股子拼命三郎的劲儿和敏锐的商业眼光，让他在职场上一路过关斩将。
可惜，老天爷就爱开这种玩笑，就在你觉得一切都好的时候，它“咣当”一下给你来个晴天霹雳。
2019年，一张渐冻症的确诊单，就把他从事业的顶峰，一下子给拽到了人生的谷底。
渐冻症，学名叫肌萎缩侧索硬化症，运动神经细胞会慢慢死掉，肌肉跟着萎缩、没劲儿，最后连呼吸都困难，但脑子却一直清醒得很。
眼睁睁看着自己一天不如一天，这得多残忍。面对这种几乎没治的病，蔡磊没趴下，也没认怂。
他有句话说得特硬气：“拼，不一定能活；但不拼，就一定会死。”
他就把攻克渐冻症，当成了自己人生里“最后一次创业”。
为了这次“创业”，蔡磊真是把老本都掏出来了。
他已经为渐冻症的科研砸进去了差不多十个亿。但这钱，对于研发周期长、花钱如流水的罕见病研究来说，还是不够看。
为了多筹点钱，蔡磊和他媳妇段睿，硬着头皮干起了直播带货，开了个叫“破冰驿站”的直播间，就想着通过做生意，给科研项目持续“输血”。
2023年2月，蔡磊还搞了个“春蕾”计划，宣布和破冰驿站还有攻克渐冻症慈善信托一起捐1000万，支持相关研究，还计划着后面再追加一个亿，专门搞基础科研。
当然了，直播带货这条路也不是那么好走的。
产品质量被人质疑，说他拿自己的悲情故事搞营销的闲话也不少，一度把他俩推到了风口浪尖上。
但他们心里清楚，现在这种情况下，社会上又没有稳定的大规模资助，直播是眼下为数不多能给渐冻症研究弄到钱的法子。
所以，就算被人指指点点，他们还是咬着牙坚持下来了。
在跟病魔死磕的同时，蔡磊还干了件特让人佩服的事儿。他决定等自己走了以后，把遗体捐献出来，给医学研究用。
他希望自己的身体能成为解开渐冻症这个大疙瘩的一把钥匙，给后来的病友们留点希望。
在这场难熬的战斗里，蔡磊也不是一个人在扛。
他以前的老板，京东的创始人刘强东，一直在背后帮他，给医疗资源，给钱，公司那边的关怀也一直没断。
这份情义，在现在这社会挺难得的，也确实给了蔡磊很大的精神和物质上的支持。他自己拉起来的那个“破冰团队”，也从刚开始的几个人发展壮大起来。
他们不直接在实验室里做实验，更像是个“搭桥的”和“催化剂”。
联系全世界的科学家，推动新药研发，建实验室，还硬是搞出了一个目前全世界最大的渐冻症患者科研数据库。
在这段苦日子里，蔡磊的媳妇段睿，一直是他最坚强的后盾。
这位北大毕业的高材生，比蔡磊小11岁，两人是相亲认识的，最后因为爱情走到了一起。
蔡磊自己都说过，他不太会跟女孩子打交道，要不是段睿，他可能现在还是个光棍儿。
确诊以后，段睿不光把照顾老公的担子挑了起来，还一头扎进了这场几乎看不到希望的“破冰”事业里，跟蔡磊一起出现在直播镜头前，为渐冻症研究到处吆喝奔走。
她用女人的细心和坚韧，帮老公分担压力，也温暖了无数关注他们的人。他们的爱情，在病魔面前，显得格外珍贵。
蔡磊的人生，说实话，已经不单单是一个人跟疾病作斗争那么简单了。他用一种近乎悲壮的方式，把自己个人的不幸，硬生生拧成了一股推动医学进步的巨大力量。
这种“明知道不行还非要干”的劲头，本身就是一种特别强大的精神力量。
虽然他搞直播筹钱也惹来一些争议，但这不恰恰说明了罕见病研究在钱这方面有多难吗？
不能要求一个身处绝境的勇士，做的每件事都完美无缺，更应该看到的，是他那份豁出去了的坚持，和他为了给所有渐冻症病友点亮一盏希望的灯，那份真心实意。
他可能最后也等不到奇迹在自己身上发生，但他点燃的这把火，已经让全社会都开始关注渐冻症这个群体，也实实在在地推动了相关研究的进展。
从这个角度看，蔡磊这“最后一仗”，已经打赢了一半。
【信息来源】
抖音账号：”蔡磊破冰驿站“
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