向晨曦制作的手办
封面新闻记者 赵紫萱
每天早上10点，33岁的向晨曦都会在母亲的帮助下起床、梳洗、进食，然后开始她一天的工作——她坐在特制的椅子上，用仅能灵活移动的手，一点一点地捏制黏土手办。也是这个全身80%瘫痪、24小时依赖呼吸机的女孩，在过去9年里创造出了几百件黏土手办，她不仅用这门手艺，赚到了自己的医药费和生活费，余下时间还免费教授残障人士做手工，帮助他们实现经济独立。向晨曦把自己的故事社交平台上，让不少网友为之感动。
5月15日，封面新闻采访了患有罕见病的向晨曦，听她讲述了她曲折又坚毅的人生故事。
患病后无奈休学
女孩讲述被"冻结"的童年与青春
1992年，向晨曦出生于湖北一个普通家庭，幼年随打工的父母迁居江苏无锡。向晨曦8岁那年，妈妈田水英发现女儿总是莫名其妙的摔跤，经常摔得鼻青脸肿的回到家，心生疑惑，于是带着女儿去医院检查。经过医生诊断，向晨曦换上了"进行性肌营养不良症"——一种会导致肌肉逐渐萎缩、行动能力慢慢丧失的疾病，症状与著名的"渐冻症"极为相似。
自此，向晨曦开启了和罕见病不断斗争的人生。
随着年龄的增长，向晨曦的身体却每况愈下。高二那年，在班上一直名列前茅的向晨曦病情突然恶化，生活已经无法自理，被迫休学。离校那天，几名要好的同学陪她收拾个人用品。分别时刻，她哭着与同学们相约病好后一起参加高考。“我知道我的病治不好，没有办法再返校，但不想他们伤感，于是给他们留下了这个美好的愿望。”
休学在家的向晨曦不甘心虚度光阴，她开始尝试各种网络兼职，希望能减轻家庭负担。"那时候的目标就是赚钱养活自己"，她和阿姨们学过绣过十字绣，写过网络小说，做过游戏代练，开过网店，还当过客服，她努力赚钱，拥有了人生的第一笔存款。
2012年，向晨曦用攒的钱给自己买了第一台电动轮椅，母亲推着她走出家门。“我上次出门已经是两年前，那天我看着天空河流、花草树木，发现这个世界原来那么美好。这也坚定了我的想法，我要靠自己的努力，过上更好的生活。”
从无人问津到成为网红手办达人
直播做黏土帮助她走出困境
2016年，受一位聋哑姑娘的启发，向晨曦开始尝试网络直播，介绍自己的患病经历，科普罕见病知识。一次直播间隙，向晨曦用外甥女的黏土捏了一只小熊，这个偶然的尝试改变了她的人生轨迹。"一堆黏土在我手上有了'生命'"，喜欢手工的她一下子爱上了这门手艺。
找到兴趣爱好后，向晨曦就一边开着直播，一边捏黏土。“当时直播间有个姐姐留言说喜欢我做的黏土娃娃，一定要买下来，但我知道那时候我的手艺惨不忍睹。但也是这位姐姐的鼓励，我决心认真研究练习，希望用这份手艺谋生。”
制作过程对向晨曦而言异常艰难：因为胳膊抬不起来，偌大的桌面上，能够自如运动的面积只有一只手掌大小；因为无法久坐，她需要依靠旁人帮她不断调整坐姿；因为无法弯腰，她只能远远地拿着手办，给五官塑形，再用极细的画笔给五官上色。
向晨曦戴着呼吸机制作手办
随着技艺精进，向晨曦制作的手办越来越精美——可爱的动漫角色栩栩如生，忧郁的古风美人眼神动人，完全看不出是出自一位瘫痪的患者之手，这让她成为无数网友心目中的“最美手办女孩”。
“很多主播了解到我的故事，都会带着粉丝来直播间支持我，慢慢我有了粉丝，他们会买我的手办，我也能自己挣医药费了。”向晨曦说。
随着影响力的扩大，向晨曦萌生了一个想法：创办在线手工黏土学院，免费教授残障人士制作手办。"希望他们也能像我一样有一门手艺，也能在家里挣一点钱。
小盈是学院的第一批残疾学员，11岁时她被诊断为类风湿患者，20多岁的她只有1米3的身高。她常年坐在轮椅上，手指关节蜷缩变形无法张开。刚开始学习时，小盈怎么都捏不出圆形，于是向晨曦想办法，用工具辅助小盈变形的双手。通过努力，如今的小盈已经能独立接单做定制。
爱情与新生：
生命中的意外惊喜
2021年，在直播间的一次手办拍卖中，一位来自上海的男孩"大鱼"花了1600元拍下了向晨曦的作品。那个在直播间默默守护了向晨曦一年的账号，引起了向晨曦的关注。
“大鱼称赞我有一双会魔法的手，能把没有生命的粘土，变成各种活灵活现、栩栩如生的小人儿。”向晨曦说，随着了解的深入，他们走到了一起。2022年，两人正式订婚，搬到上海共同生活。"
向晨曦和大鱼
更令人惊喜的是，经国内权威专家重新诊断，向晨曦被确诊为"免疫介导坏死性肌炎"。这种罕见病与"进行性肌营养不良症"非常相似，但不再是不治之症。虽然错过了最佳治疗期，但向晨曦依然满怀希望："我的病或许能治啦！"
如今，向晨曦全身已经80%瘫痪，需要24小时佩戴呼吸机。制作手办时，她仅能依靠灵活的手指在桌板上来回移动，左手手背因长时间垫在右胳膊下摇动抬手，骨节上都磨出了老茧。
但这位坚强的女孩从未放弃。"我希望通过自己的努力，承担自己的生活和医疗费，并有尊严、有价值地活着。"9年来，通过手办制作和直播赚取了50多万元收入，负担了自己的治疗费用，她还和大鱼商量，每年都出去旅游一次，好好看看这个世界。
和向晨曦交谈时，总能听到呼吸机运作的声音，她的声音也在一呼一吸中时弱时强，但她的表达却清晰有力，充满了朝气。向晨曦说：“我时常也会想，自己不知道什么时候就会突然离开。但我相信越努力越幸运，人不能一直沉浸在消极情绪中，只有不断进步，才是治疗失意和自卑的最佳方式。”
