“为什么是我们?”这是蔡磊在确诊渐冻症(ALS)后,无数次在深夜发出的呐喊。千万网友为之泪崩,追问命运为何如此不公。一个家族,三代人,仿佛被诅咒般难逃病魔的纠缠。父亲、爷爷、蔡磊自己,都在与时间赛跑,却终究敌不过命运的残酷。生命的最后24小时,他们经历了什么?天理何在?

1. 三代人的抗争:父亲、爷爷与蔡磊



蔡磊的爷爷,曾是村里的硬汉,却在50岁时突然肌肉萎缩,最终在病榻上痛哭离世。父亲,一生勤恳,却在同样的年纪,步了爷爷的后尘——手脚无力、吞咽困难,最终被确诊为渐冻症。

而蔡磊,曾是意气风发的商业精英,京东副总裁,却在41岁那年,被命运狠狠击中。2019年,他确诊渐冻症,医生告诉他:“平均生存期2-5年。”那一刻,他仿佛看到了父亲和爷爷的影子,三代人的噩梦,在他身上重演。

2. 为什么三代人难逃噩梦?



渐冻症,学名“肌萎缩侧索硬化症”(ALS),是一种罕见的神经退行性疾病,患者会逐渐失去运动能力,最终因呼吸衰竭死亡。可怕的是,约10%的ALS病例与遗传有关

蔡磊的家族病史,让他不得不怀疑:这是基因的诅咒吗?科学研究表明,某些基因突变(如SOD1、C9ORF72等)确实会增加患病风险。但除了遗传,环境因素(如重金属接触、农药暴露、头部外伤等)也可能触发疾病。

蔡磊曾回忆,父亲年轻时曾在化工厂工作,而爷爷则长期务农,接触农药。这些,是否成了压垮他们神经元的最后一根稻草?

3. 蔡磊患渐冻症:遗传还是环境?



医学界对ALS的病因尚无定论,但蔡磊的情况,极可能是遗传与环境双重作用的结果。

遗传因素:家族中连续三代患病,强烈提示基因突变的存在。

环境诱因:高强度工作、长期压力、可能的毒素接触,加速了疾病的发展。

蔡磊曾在采访中说:“我不怕死,但我怕没有希望。”他的抗争,不仅是为了自己,更是为了无数同样深陷绝望的ALS患者。

4. 命运不公,但抗争不息



“为什么是我?”这是所有ALS患者的共同疑问。健康时,我们总觉得疾病离自己很远,直到它突然降临,才明白生命的脆弱。

蔡磊没有屈服。他创立了“破冰驿站”,推动ALS科研,甚至签署了遗体捐献协议,只为给医学研究多留一份希望。他说:“如果我的生命只剩最后一天,我也要用来推动医学进步。”

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