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从“单科孤岛”到“多学科协同”,“甲状腺眼病规范化诊疗中心建设项目”推进国内TED规范化诊疗。
在自身免疫性疾病的谱系中,甲状腺眼病(TED)因其复杂的发病机制与致残性临床表现,始终是医学界关注的重点与难点。今年以来,随着甲状腺眼病突破性靶向药物的上市和“甲状腺眼病规范化诊疗中心建设项目”的推进,中国TED临床管理迎来历史性拐点。
2025年5月10-11日,第14届中国医科大学甲状腺论坛在沈阳召开。论坛期间,由国家卫健委共建甲状腺疾病诊治重点实验室和全国甲状腺疾病联盟发起的甲状腺眼病规范化诊疗中心建设项目迎来首批36家TED规范化诊疗中心示范单位授牌仪式。自此,TED规范化诊疗中心正式落地临床,我国TED诊疗迎来从“单点突破”迈向“全国联动”的实质性跨越——这些中心将作为“火种”,通过标准化流程输出、多学科经验共享,辐射带动区域TED规范化诊疗能力提升。
本文将以“疾病现状-破局实践-未来愿景”为脉络,深度解析我国TED诊疗困境,并全景展现“甲状腺眼病规范化诊疗中心建设项目”如何以“标准为锚、技术为帆、人文为舵”,在困局中尝试开辟出一条具有中国特色的TED管理模式。
直面现状与挑战
TED规范化诊疗迎来新突破
TED作为一种与甲状腺疾病密切相关的自身免疫性疾病,在我国的疾病负担日益凸显。数据显示,中国甲亢患病率为1.2%,成人甲亢患者绝对数超过1000万,甲亢80-90%由Graves病引起,而25%-40%的Graves病患者会出现TED[1-2]。该病不仅会引发眼睑退缩、眼球突出、复视等外观问题,更可导致视神经压迫、角膜溃疡及视力下降,同时显著增加患者焦虑、抑郁等心理问题风险,严重损害患者的身心健康与生活质量[1-2]。
当前,我国TED诊疗面临多重挑战:其一,多学科协作(MDT)严重不足,国内仅37%的医疗机构开展了MDT诊疗[3],远低于国外同行,而TED的复杂性要求内分泌科、眼科、影像科等多学科深度协同,碎片化的诊疗模式导致患者难以获得系统化的规范治疗;其二,治疗手段存在局限性,传统药物对突眼及复视改善效果欠佳,眼科手术难度大,风险高[4];其三,医疗资源分布不均,基层医院诊疗能力薄弱,患者常被迫跨省就医,进一步加剧疾病负担。鉴于上述困境,开展TED-MDT规范化诊疗势在必行。
常言道,万事俱备,成功可期。TED的规范化诊疗亦是如此,需要“天时、地利、人和” 的共同助力。2019年8月,中国医科大学附属第一医院内分泌与代谢病科凭借其深厚的科研实力和丰富的临床经验,被国家卫生健康委员会批准为委省共建甲状腺疾病诊治重点实验室。此后,依据国家重点实验室发挥学术辐射作用的要求,实验室牵头组建了全国甲状腺疾病联盟。联盟自成立以来,积极践行联盟宗旨(提高全国各级医生甲状腺疾病的临床规范化诊治能力,倡导甲状腺疾病多学科合作管理模式;集临床和科研为一体,发挥我国人口众多的优势,共同开展多中心的合作调查与前瞻性研究;引领我国甲状腺疾病临床诊疗和科学研究领域的发展)。今年3月14日,替妥尤单抗N01注射液作为TED的突破性疗法,正式在我国获批上市,TED的全新诊疗格局即将开启。至此,“甲状腺眼病规范化诊疗中心建设项目”集齐了“天时、地利、人和”三大关键要素,在联盟众多专家学者的不懈努力与积极推动下正式扬帆起航。
会议现场
中国医科大学附属第一医院单忠艳教授表示,“甲状腺眼病规范化诊疗中心建设项目”所带来的获益可概括为“四提升、两降低”。“四提升”即提升多学科合作能力、提升全国TED诊治能力、提升诊疗中心所在医院科室的影响力、提升患者的生活质量和满意度;“两降低”则是降低TED的危害、降低TED的社会负担。
标准先行,全链赋能
四大支柱构建TED诊疗新生态
除了明确定位,项目对具体执行内容也有着清晰的规划。据悉,“甲状腺眼病规范化诊疗中心建设项目”涵盖多个关键方面,旨在构建一套完善的TED规范化诊疗体系,具体内容包括:
标准制定:项目注重TED规范化诊疗中心的建设和TED规范化诊疗标准的制定,并于2025年3月正式发布《甲状腺眼病规范化诊疗中心建设专家指导意见》。该指导意见明确了TED规范化诊疗中心的建设目标、组织架构、人员和设备配置等要求,同时依据国内外指南制定了TED规范化诊断和治疗的指导意见,为TED规范化诊疗中心的建设提供了坚实保障,为TED规范化诊疗路径的实施提供了可行路径。
中心建设:包括建设TED规范化诊疗中心(示范单位)、建设TED规范诊疗病人登记数据库。在建设TED规范化诊疗中心方面,项目要求TED规范化诊疗中心从院内统一形象标准、TED相关问诊、查体及检验检查到院内外数据平台,每一个步骤都设立严格的SOP;在搭建院内外数据平台方面,项目要求建立统一标准化、结构化的数据管理系统,对患者院内问诊、查体和化验检查数据及时上传,通过电脑端、APP或微信小程序等方式进行信息输出,实现对患者病情状况的综合管理,并可支持多中心科研数据的收集。
人员培训:项目重视对内分泌、眼科等相关科室医生进行TED规范化诊疗培训,通过专业的培训课程和实践指导,提升医生的诊疗技能和水平,使其能够熟练掌握TED的诊断和治疗方法,为患者提供高质量的医疗服务。同时,项目还将组织编撰TED诊疗相关共识/专家指导建议,为TED的规范化诊疗提供切实可行的指导文件。
推广宣传:项目将通过全国巡讲等方式,推广TED规范化诊疗模式,提高各级医疗机构和医生对TED规范化诊疗的认识和重视程度,促进多学科协作,推动TED规范化诊疗在全国范围内的普及。
首批授牌启新篇
从示范到普及,TED规范化诊疗加速推进中
目前,项目除了在制定标准,TED规范化诊疗中心建设也正在如火如荼地开展。在第十四届中国医科大学甲状腺论坛上,项目为第一批TED规范化诊疗中心示范单位举行了隆重的授牌仪式。
在活动现场,以中国医科大学内分泌研究所所长滕卫平教授以及单忠艳教授为代表的专家学者表示:“TED规范化诊疗中心的建设,是我国TED诊疗领域的一次尝试。通过示范、培训和推广TED-MDT规范化诊疗模式,TED规范化诊疗中心将守护患者诊疗过程的每一步。项目的落地标志着我国TED诊疗从‘单科作战’迈向‘多学科协同’,未来将通过‘以点带面’辐射全国,助力TED多学科协作更好地应用于临床,造福患者。”
在推进中心建设的同时,人员培训也在同步进行。在本次甲状腺论坛期间,项目围绕TED诊治指南、TED眼科评估、TED影像评估、TED病例分享和培训实操,对首批诊疗中心工作人员进行了培训。后续,此类培训将常态化持续进行,确保各诊疗中心的TED规范化诊治能力稳步提高,最终达到同质化。
展望未来,随着项目的深入推进,甲状腺眼病MDT诊疗模式在全国的推广和普及,替妥尤单抗N01注射液等创新药物的规范化应用,甲状腺眼病诊疗路径的不断优化,我国TED的诊疗水平将得到显著提升,最终使每一位TED患者都能在“家门口”获得与国际接轨的优质诊疗。
“甲状腺眼病规范化诊疗中心建设项目”的启动,标志着我国TED诊疗从“单科孤岛”迈向“多学科协同”。项目通过标准制定、中心建设、人员培训与推广宣传四大支柱的全面推进,不仅将构建覆盖甲状腺眼病全诊疗链的规范化体系,更为全国医疗机构提供了提高疾病规范化诊治能力的模式。
首批TED规范化诊疗中心示范单位的授牌,将发挥“以点带面”辐射模式作用,也为后续扩展规范化TED诊疗网络奠定了坚实基础。
我们深知,规范化诊疗是起点,而非终点。唯有持续推动多学科协作、数据共享与技术创新,才能提高TED的诊疗水平。让我们共同期待这一项目的深入推进,能为广大TED患者点亮希望之光,重塑健康未来。
■第14届中国医科大学甲状腺论坛背景:
本次论坛聚焦甲状腺疾病与糖尿病、肥胖等代谢性疾病的临床诊疗、科研创新及学科交叉。国内甲状腺及代谢领域88位顶尖专家奉献了3场主旨演讲、35场专题报告、3场病例分享以及4场临床专题和病例研讨,共计45场学术交流。两天的论坛,见证了全国甲状腺医院联盟及甲状腺眼病规范化诊疗中心的授牌仪式,聆听了滕卫平教授关于“中国医科大学甲状腺故事”的深情回顾;从罕见甲状腺疾病的精准识别到甲状腺眼病的规范化诊疗,从甲癌的靶向治疗到人工智能技术的应用探索,再到代谢性疾病与甲状腺功能的深度关联,呈现了兼具学术高度与实践深度的学术饕餮盛宴。尤为珍贵的是,多学科思维的碰撞与融合,为未来甲状腺疾病的诊疗模式创新提供了新方向、新路径。本次论坛注册参会人数868人,沈阳市外注册参会人数740人,覆盖全国22个省市自治区。甲状腺论坛的学术影响力与行业凝聚力进一步提升和扩大。
参考文献:
[1]Bartalena L, et al. Frontiers in Endocrinology. 2020,11,615993
[2]Watanabe N, et al. Journal of the Endocrine Society, 2024,8:1–8.
[3]Chen J,et al. Eur Thyroid J, 2024,13(3):e230269.
[4]Chen JY, et al. European Thyroid Journal. 2024,13: e230269
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